Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Long Covid Nederland zet zich in voor de belangen van mensen met long covid. Dat kunnen we alleen dankzij de inzet van betrokken vrijwilligers. Daarom zijn we altijd op zoek naar versterking: mensen die hun kennis, ervaring en talenten willen inzetten voor alle mensen met long covid.
Op dit moment zoeken we patiëntenvertegenwoordigers die willen meedenken over actuele ontwikkelingen, deelnemen aan overleggen en bijdragen aan activiteiten en projecten. We zoeken mensen die gemiddeld drie tot zes uur per week beschikbaar zijn. Het vrijwilligerswerk vindt grotendeels online plaats en wordt zoveel mogelijk afgestemd op je interesses en belastbaarheid.
Opinie: Sophie Hermans geeft patiënten met post-acute infectiesyndromen een klap in het gezicht
➡️ Onlangs verscheen er een opiniestuk door patiënt Inge Remmits bij BNNVARA over de excuses die minister Hermans aanbood voor patiënten met langdurige klachten na Q-koorts. Later die dag werd er een brief gepubliceerd aan de Tweede Kamer. Inge schrijft:
"Waar ze eerder op de dag nog sorry zei voor het feit dat de overheid QVS-patiënten 20 jaar lang in de steek hadden gelaten en er niet voor hen was, laat ze in haar visie blijken dat de overheid er in de toekomst ook niet voor hen en andere PAIS-patiënten zal zijn."
✍🏼 Inge zet de inhoud van de kamerbrief uiteen, en eindigt met de volgende conclusie:
"Dus als minister Hermans sorry wil zeggen voor het leed dat QVS- en andere PAIS-patiënten door de overheid is aangedaan, dan doet ze dat het beste door ervoor te zorgen dat deze mensen eindelijk de zorg krijgen van de overheid die wij nodig hebben om weer te kunnen leven en niet zoals nu een klap in het gezicht te geven."
🙏🏻 Dank Inge (@iremmits ) voor het schrijven van deze uitgebreide reflectie op de kamerbrief.
💪🏻 Op dit moment is Long Covid Nederland samen met andere patientorganisaties bezig met een formele reactie op de kamerbrief. Zodra we hier meer over kunnen delen maken we dat via onze social mediakanalen en nieuwsbrief bekend.
Lees het opiniestuk hier: https://www.bnnvara.nl/joop/artikelen/sophie-hermans-geeft-patienten-met-post-acute-infectiesyndromen-een-klap-in-het-gezicht (link in bio en stories)
#Opinie #Qkoorts #PAIS #LongCovid
Okt 22
Trouw: welk excuus staat de postcovidpatiënten van vandaag te wachten?
✒️ Onlangs verscheen een artikel in Trouw door journalist Ronit van Tijn Palache.
🐐 Minister Hermans van VWS maakte twee weken geleden, 20 jaar na dato, excuses aan de patiënten die langdurige klachten door Q-koorts hebben opgelopen. Haar excuses bood ze aan voor het gebrek aan zorg, erkenning en ondersteuning dat zij uit Den Haag kregen.
🏥 Patiënten met Q-koorts zijn 20 jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd, leefden in grote financiële onzekerheid en worden niet geloofd. Zoals Long Covid Nederland eerder hierover schreef: er is voor deze patiënten meer nodig dan enkel excuses.
✍🏼 In het artikel in Trouw zet Ronit uiteen hoe, gelijktijdig aan de excuses voor Q-koorts, diezelfde overheid het onderzoek naar long covid verder dreigt af te bouwen en patiënten naar de reguliere zorg, zoals de huisarts, verwijst.
Ze schrijft: "De duizenden levens die door Q-koorts voorgoed verpulverd werden blijken kennelijk te mager bewijs voor vandaag. Excuses zijn, zelfs na twintig jaar, relatief makkelijk te maken, maar mensen in een vergelijkbare positie hetzelfde door laten maken is niet te legitimeren. Geen enkel excuus, ook twintig jaar later niet, zal dat kunnen repareren."
Lees het artikel hier: https://www.trouw.nl/cultuur-media/welk-excuus-staat-de-postcovidpatienten-van-vandaag-te-wachten~b501cf18/ (link in bio en stories)
#PAIS #Qkoorts #LongCovid #VWS
Okt 21
Debat over de VWS-begroting
Afgelopen week vond het debat over de VWS-begroting plaats. Dit is het onderdeel van de miljoenennota waar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over gaat .
Gedurende deze twee dagen kwamen er verschillende onderwerpen aan bod. Er waren vier Kamerleden (@julianbushoff @ineskostic @mirjambikkercu en @vandijk.diederik ) die tijdens het debat uit zichzelf over PAIS begonnen en kritische vragen stelden aan de minister.
Zo benoemde Ines Kostič treffend: "Het niet helpen van deze mensen kost meer geld dan het wél helpen van deze mensen." Kostič diende een motie in voor een pilot met vergoede mobiele zorg voor ernstig zieke, bedlegerige PAIS patiënten. Deze patiënten zijn te ziek om naar de expertisecentra te komen. Op 27 oktober wordt er gestemd over de motie.
Naar verwachting gaat er op een later moment hevig onderhandeld worden met het minderheidskabinet. Daarom waren er deze keer relatief weinig amendementen; dit zijn wijzigingen op de begroting waarover gestemd moet worden. Uiteindelijk wordt er pas in december gestemd over de hele begroting. Long Covid Nederland zal tegen die tijd uiteraard met een nieuwe update komen via onze social mediakanalen.
#PAIS #TweedeKamer #VWSbegroting #LongCovid
Okt 20
Een laboratoriumbus voor onderzoek naar bedlegerige patiënten
🌑 Sommige mensen met een PAIS, zoals ME of long covid, zijn zeer ernstig ziek. Zij liggen vrijwel de hele dag op bed in het donker en crashen van zeer kleine inspanningen. Wetenschappers willen graag weten wat er met deze ernstig zieke mensen aan de hand is, maar er is een grote belemmerende factor: ze zijn te ziek om naar een ziekenhuis te gaan voor onderzoek.
🚌 Zo ontstond het idee voor de immunobus, bedacht door de Utrechtse hoogleraar Leo Koenderman en collega`s. Dit is een mobiel laboratorium dat thuis langsgaat bij patiënten. Deze bus is uitgerust met allerlei belangrijke onderdelen, zoals bakjes met droogijs, een bloedcentrifuge en een flowcytometer, een scanner die supersnel cellen telt en analyseert.
🔬 Zo kan onderzoek van bloed, bloedplasma en speeksel ook direct plaatsvinden, wat de betrouwbaarheid vergroot. Het onderzoek richt zich onder meer op mogelijke verstoringen van het immuunsysteem. Het verzamelde lichaamsmateriaal wordt opgeslagen in een grote biobank, zodat onderzoekers uit binnen- en buitenland het kunnen gebruiken voor vervolgonderzoek.
➡️ Wil je meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar long covid? Via postcovidonderzoek.nl of nmcb.eu kun je je aanmelden. Een aanmelding geeft geen garantie op deelname aan onderzoek.
📚 lees hier meer over de laboratoriumbus: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/deze-patienten-liggen-vaak-in-het-donker-en-ontbreken-toch-in-onderzoek-de-laboratoriumbus-moet-dat-veranderen~b03954ad/ (link in bio en stories)
#Volkskrant #Laboratoriumbus #Biobank #PAIS
@de_volkskrant
Okt 19
Resultaten 4 jaar onderzoek van C-support
📋 Tussen 2022 en 2025 deed C-support, gedeeltelijk in samenwerking met het Erasmus MC, een onderzoek naar long covid. 4000 deelnemers vulden vragenlijsten in. Onlangs zijn de resultaten gepubliceerd in een publiekssamenvatting.
📊 Uit het onderzoek blijkt dat een klein deel van deelnemers herstel ervaart, maar dat dit grillig en langzaam verloopt. Van de deelnemers gaf 26% aan grotendeels of volledig hersteld te zijn. Tegelijkertijd gaf 53% van de deelnemers aan na 4 jaar nog weinig of geen herstel te ervaren.
🩺De deelnemers hebben veel klachten: gemiddeld 18 bij de eerste meting. Ernstige vermoeidheid, slaapproblemen en cognitieve klachten komen bij de meerderheid van de deelnemers voor. Daarnaast ervaart het merendeel PEM, en wordt ook POTS regelmatig gerapporteerd.
⚖️ De impact van long covid is groot. Deelnemers geven aan te worden beperkt op alle gebieden van het leven. De kwaliteit van leven en de ervaren gezondheid zijn laag, eenzaamheid komt veel voor, en er is weinig erkenning.
👛 Uit de cijfers blijkt ook duidelijk hoe groot de impact is op werk en inkomen. Voor de Covid-19 besmetting had 94% van de deelnemers betaald werk, bij de laatste meting was dit nog 48%. Inmiddels ontvangt 56% van de deelnemers een uitkering, waarvan 51% een WIA-uitkering. 61% van de deelnemers gaf aan dat de financiële situatie is verslechterd door long covid.
Deze resultaten laten zien hoeveel impact long covid heeft, en hoe groot de noodzaak is om te investeren in zorg en onderzoek. Long Covid Nederland bedankt C-support voor het inzichtelijk maken van deze cijfers.
Lees de publiekssamenvatting hier: https://www.c-support.nu/publiekssamenvatting-resultaten-4-jaar-dataverzameling-post-covid/ (link in bio en stories)
#onderzoek #csupport #resultaten #longcovid
Okt 16
Voor kinderen en jongeren: kerst op bed
🎁 Speciaal voor kinderen en jongeren t/m 21 jaar met een PAIS is er onlangs een nieuw initiatief gestart: kerst op bed. Als je je aanmeldt ontvang je rondom de kerstperiode een kerstopbed-pakket.
🎅🏻 Ben jij of ken jij een kind of jongere met PAIS bij wie zo’n pakket heel welkom zou zijn? Meld je aan via het formulier: https://linktr.ee/kerstopbed (link in bio en stories)
🙏🏻 Hoewel wij geen organisator zijn, steunt Long Covid Nederland dit mooie initiatief van harte.
💡 Goed om te weten
- Meld alleen iemand aan met diens eigen instemming.
- Voor kinderen en jongeren tot 18 jaar is toestemming van een ouder/verzorger nodig.
- De organisatie gaat zorgvuldig om met de gegevens. Deze worden alleen gebruikt voor Kerst op bed en gedeeld met degene die het pakket voor de ontvanger maakt.
- Liever niet het eigen adres doorgeven? Je kunt ook het adres van iemand anders opgeven die het pakket namens de ontvanger in ontvangst neemt en bezorgt. Vraag die persoon hiervoor eerst toestemming.
🎄 Wil je helpen met het maken van een pakketje, een donatie doen, of heb je een andere vraag? Volg @kerstopbed op instagram of Facebook.
#PAIS #Kerst #Verrassing #LongCovid
Okt 15
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland
📅 Komende activiteiten
Blijf op de hoogte van onze bijeenkomsten, webinars en andere activiteiten rondom long covid.
Ontmoet anderen, deel ervaringen en doe mee.
4e Long Covid Internationale Conferentie
november 12 - november 13